如果用進口的特效藥AAV基因治療藥物Zolgensma，花212.5萬美元(約1500萬人民幣)才可以一針治癒的兒童基因病，一個家庭有一個這樣的患兒都是毀滅性的打擊，而我家卻有兩個。如果沒有藥的話，二寶活不過2歲。另一種進口特效藥，諾西那生鈉注射液早年一針價格70萬，第一年需注射6針，往後每年註射3針，終身用藥。圖為李梓杉和李梓桐。
世界上怎麼會有這麼可怕的病？孩子確診當年，聽完醫生的話我瞬間淚眼模糊，心裡悲痛欲絕，渾身的力氣像被抽空了一樣倒在椅子上。如此高昂的費用對於普通家庭來說，跟孩子沒救了沒什麼區別，但哪個父母能接受自己活潑可愛的孩子死期將至？
我叫謝冬靜，今年34歲，來自河北邢台清河縣，2019年9月，我婚後生下了一對可愛的雙胞胎女兒，大寶叫李梓杉，小寶叫李梓桐。生娃後因為跟老公感情不和，我們遺憾地離婚了。自己撫養2個孩子，不僅在經濟上倍感壓力，也常常分身乏力無法安睡，有太多的無奈和心酸。圖為謝冬靜和孩子。
可一看見兩個女兒瞪著水汪汪的大眼睛對我笑，一身疲憊感覺瞬間被治癒了，只想和可愛的女兒相依為命，度過此生。可我沒想到上天會對我德國必邦副作用 屈臣氏 美國卡宴 正品日本藤素 日本藤素官網 日本藤素效果 日本藤素藤素 春藥 日本藤素正品 催情性藥 日本藤素 屈臣氏日本藤素 日本藤素如何吸引臺灣男人 臺灣屈臣氏日本藤素 日本藤素藥局
麼殘忍，兩個孩子三個月大時，身體還不能動彈，連扭頭都不會。剛開始我以為孩子發育遲緩，去醫院做了一個月的康復，練習簡單的抬頭，但是孩子越來越沒有力氣，我心底徹底慌了。圖為謝冬靜在照顧孩子。
我慌忙帶著孩子去大醫院做檢查，基因檢測結果出來，孩子患的是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）。我當時還不清楚這是什麼病，拿著檢測報告又去了北京找專家，醫生說1型SMA的小孩，基本活不過兩歲。我從沒想過自己懷胎十月，辛辛苦苦生下來的雙胞胎，竟然都患上了這樣可怕的罕見病。意識到這個病會要了小孩的生命，我瞬間崩潰了，那種感覺無異於頭頂上的天塌下來了。圖為雙胞胎都患SMA
1500萬才可以一針治癒的兒童基因病，我家裡有兩個。另一種進口緩解特效藥物諾西那生鈉注射液，那時一針價格70萬，第一年需注射6針，往後每年註射3針，終身用藥。我家兩個孩子，我連一針的錢都湊不出來，最後醫生讓我們把孩子帶回去好吃好喝地養著。醫生的話，無疑是給孩子宣判了死亡的期限，我聽完眼淚一直流，完全止不住。圖為病床上的雙胞胎
從醫院回來後，我每天都在想怎麼才能救救我的寶貝女兒，卻始終有心無力。只能把孩子抱回了老家，每天在家學習怎麼給孩子吸痰、做霧化，就這麼一直熬到了孩子1歲7個月。一轉眼，孩子快2歲了，死神慢慢臨近，我每天守在兩個孩子床前，聽著她們歡笑著咿咿呀呀地叫媽媽，心裡滿是絕望窒息，每天徹夜難眠。圖為李梓杉
就在這個時候，我突然刷到病友群的消息，諾西那生鈉降價了！我頓時高興得不得了，發了瘋的到處借錢，終於在2021年年末成功給孩子打上了一針，讓孩子度過了2歲的生死關頭，算是不幸中的萬幸。現在藥價在國家的努力下降到了3萬3一針，給我們帶來了很大希望。圖為李梓桐。
孩子用上藥可以活命了，我也終於放下心，以為能陪著孩子好好長大，卻沒想到病魔像噩夢一樣難纏，讓人撕心裂肺。2022年11月份，大寶梓杉感染了肺炎，十分致命，梓杉沒有咳嗽的力氣，痰全堵肺上了，一不留意就會窒息而亡。
醫生緊急給孩子插管洗痰，但梓杉不肯張嘴巴，最後醫生只能拿東西硬生生撬開孩子的嘴巴，牙齒都撬掉了一顆。當醫生拿著她的牙齒給我的時候，我才知道想要活著是一件多麼艱難的事情。孩子從ICU送出來的時候，眼睛直勾勾看著我，德國必邦副作用 屈臣氏 美國卡宴 正品日本藤素 日本藤素官網 日本藤素效果 日本藤素藤素 春藥 日本藤素正品 催情性藥 日本藤素 屈臣氏日本藤素 日本藤素如何吸引臺灣男人 臺灣屈臣氏日本藤素 日本藤素藥局
發現我哭了，不停喘著氣安慰我：“媽媽，不要哭，我們拉拉手。”我心疼得不得了，握著孩子的手久久不肯鬆開。圖為謝冬靜在餵孩子吃。
獨自帶著孩子在北京治療肺炎，花銷巨大，我拿不出錢繳費，只能找前夫求助。前夫是在工地打工的，錢被工地老闆壓著沒發。我們又抱著孩子一起去工地現場找老闆討工錢，老闆非但沒有給，還要打人，拿著那個杯子就衝著我們摔，砸到孩子身上，一身的玻璃碎片，我們只能狼狽回家。看著孩子受苦，我的心針扎一樣疼，只能求著朋友們救助我們。圖為李梓杉和李梓桐。
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我叫謝冬靜，今年34歲，來自河北邢台清河縣，2019年9月，我婚後生下了一對可愛的雙胞胎女兒，大寶叫李梓杉，小寶叫李梓桐。生娃後因為跟老公感情不和，我們遺憾地離婚了。自己撫養2個孩子，不僅在經濟上倍感壓力，也常常分身乏力無法安睡，有太多的無奈和心酸。圖為謝冬靜和孩子。
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我慌忙帶著孩子去大醫院做檢查，基因檢測結果出來，孩子患的是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）。我當時還不清楚這是什麼病，拿著檢測報告又去了北京找專家，醫生說1型SMA的小孩，基本活不過兩歲。我從沒想過自己懷胎十月，辛辛苦苦生下來的雙胞胎，竟然都患上了這樣可怕的罕見病。意識到這個病會要了小孩的生命，我瞬間崩潰了，那種感覺無異於頭頂上的天塌下來了。圖為雙胞胎都患SMA
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從醫院回來後，我每天都在想怎麼才能救救我的寶貝女兒，卻始終有心無力。只能把孩子抱回了老家，每天在家學習怎麼給孩子吸痰、做霧化，就這麼一直熬到了孩子1歲7個月。一轉眼，孩子快2歲了，死神慢慢臨近，我每天守在兩個孩子床前，聽著她們歡笑著咿咿呀呀地叫媽媽，心裡滿是絕望窒息，每天徹夜難眠。圖為李梓杉
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